HILVERSUM - Op Landgoed Zonnestraal in Hilversum wordt zondag een sponsorloop gehouden voor de zeldzame spierziekte Inclusion Body Myositis (IBM). Met de wandeling wordt geld opgehaald voor onderzoek naar de ziekte en moet IBM meer bekendheid krijgen. Voor de progressieve spierziekte bestaat op dit moment geen behandeling.
Bij IBM worden spieren steeds zwakker, waardoor patiënten geleidelijk steeds minder kunnen. Marie-Christine Breeveld heeft de ziekte zelf en is voorzitter van Stichting IBM. Ze vertelde bij het radioprogramma NH Gooi Zaterdag dat de eerste klachten bij haar begonnen met ogenschijnlijk kleine dingen. “Je struikelt met lopen of laat een pen uit je handen vallen”, vertelt Breeveld. Zelf merkte ze onder meer dat uit de auto stappen en opstaan steeds moeilijker werden. Het duurde uiteindelijk lange tijd voordat duidelijk werd wat er aan de hand was. Aanvankelijk kreeg ze zelfs de diagnose ALS, omdat de uitval bij beide ziekten op elkaar kan lijken. Een jaar later bleek dat ze IBM had.
Steeds meer afscheid nemen
Inmiddels leeft Breeveld zeven jaar met de diagnose. De ziekte heeft grote gevolgen voor haar dagelijks leven. Zo kan ze haar armen niet meer goed optillen, heeft ze moeite met schrijven en gebruikt ze hulpmiddelen om te kunnen lopen.
Ook sociaal heeft de ziekte gevolgen. “Je moet van heel veel dingen afscheid nemen”, zegt Breeveld. Zo moest ze onlangs stoppen met de wekelijkse pilatesles die ze 26 jaar lang volgde. Ook uit eten gaan wordt door slikproblemen steeds lastiger. “Dan wordt je wereld kleiner.”
Een behandeling is er nog niet. Daarom zet Stichting IBM zich onder meer in voor het opzetten van een landelijk patiëntenregistratiesysteem. Daarin moeten gegevens van patiënten en het verloop van hun ziekte worden verzameld. Volgens de stichting kan dat een belangrijke basis vormen voor verder wetenschappelijk onderzoek.
Wandelen op Zonnestraal
Om daarvoor geld op te halen, wordt zondag onder meer in Hilversum gewandeld. Rotary Hilversum helpt bij de organisatie van de sponsorloop op Landgoed Zonnestraal. Volgens Charlotte Oude Reimer van Rotary Hilversum is bewust gekozen voor een korte en grotendeels verharde route, zodat ook mensen met IBM zoveel mogelijk kunnen deelnemen.
De wandeling is ongeveer drie tot drieënhalve kilometer lang. Deelnemers betalen tien euro inschrijfgeld en kunnen zich daarnaast laten sponsoren. Tot zaterdag was volgens de organisatie al ongeveer 23.000 euro aan sponsorgeld opgehaald.
Naar schatting hebben tussen de 350 en 400 mensen in Nederland IBM. Mogelijk ligt het werkelijke aantal hoger, omdat de ziekte lastig te herkennen en te diagnosticeren is. Met de sponsorloop hoopt de organisatie daarom niet alleen geld op te halen, maar ook de bekendheid van de spierziekte te vergroten.