Edwin Barentsen heeft de afgelopen tien jaar met de ziekte Parkinson leren leven en wil lotgenoten nu helpen om hetzelfde te bereiken. Hij bedacht een hulpmiddel voor mensen die regelmatig vastlopen bij het denken, "want daar zijn geen medicijnen voor."
Edwin bedacht hulpmiddel voor lotgenoten met Parkinson - NH Nieuws
Fysieke klachten, zoals trillende ledematen, kan Edwin meestal onder controle houden met de juiste medicatie. Dat is voor de Amstelvener dan ook niet het grootste probleem. De uitdaging zijn de haperingen in zijn denkprocessen, bijvoorbeeld het formuleren van zinnen.
Om lotgenoten en hun naasten daarbij te helpen lanceert Edwin deze week gespreksdoosjes met daarin kaartjes die stimuleren om op zoek te gaan naar passende ommetjes. "Ik gun alle Parkinson-patiënten meer weerbaarheid tegen de problemen die ze bij denken ervaren", licht Edwin zijn motivatie toe.
Op een deel van de kaartjes staan obstakels beschreven en op andere kaartjes ommetjes die kunnen helpen. Er zijn ook kaartjes met suggesties voor naasten die willen helpen. Door een financiële bijdrage van Zorg en Zekerheid en Stichting Bovenkerk kan Edwin de kaartjes gratis aanbieden. Op de lancering kwamen afgelopen dinsdag al tientallen mensen met Parkinson af.
"Ik kan dan niet bedenken met welk ding ik moet beginnen"
Edwin kreeg het idee voor zijn gesprekskaartjes nadat hij meewerkte aan een boek met tips en tricks voor mensen die Parkinson hebben. Het boek geeft figuurlijke 'ommetjes door het brein' die zij kunnen nemen, maar spoort ook aan om eigen ommetjes (trucjes) te bedenken.
Bij de lancering vertelt een mevrouw met Parkinson dat ze moeite heeft om te plannen. "Ik blijf vaak zitten en denken aan dat ik honderd dingen moet doen en kan dan niet bedenken met welk ding ik moet beginnen. Ik hoop dat ik met dat soort dingen die kaartjes kan gebruiken."
Edwin herkent dat obstakel en heeft er zelf inmiddels een ommetje voor gevonden dat voor hem werkt. "Als ik dingen opschrijf in mijn agenda doe ik ze ook echt. Anders gebeurt het niet."
Blijven proberen
Hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder vindt die ommetjes een goed idee. Wel wil hij mensen met Parkinson aansporen om niet altijd voor een ommetje te kiezen, maar dingen te blijven proberen die minder goed lukken.
"Als iets me moeite kost, doe ik het dan niet meer zo en ga ik het anders doen? Of blijf ik het toch nog wel proberen? Ik ben een groot voorstander van: blijf het vooral ook proberen om te kijken wat er nog uit te halen valt."
Scherder legt uit wat Parkinson is:
"Er is een tekort aan neurotransmitters in het brein. Die zijn heel belangrijk bij het functioneren van het hele brein. (...) De neurotransmitters waar we het hier over hebben zijn heel belangrijk voor de basale kernen in het brein, die zich bezighouden met onze grove motoriek, zoals bijvoorbeeld spierspanning en balans (...) Het hele motorische handelen krijgt daardoor een kwetsbaarheid."
In Nederland lijden ongeveer 60.000 mensen aan de ziekte Parkinson of een aandoening die daar op lijkt (Parkinsonisme). Het is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte.